Olhar os filhos de nove e 15 anos correndo no pátio e não poder mais jogar bola com eles. Pior ainda, ter sempre o medo de não poder sequer acompanhá-los mais, ou ser vítima de uma morte súbita. Enquanto tenta conviver com dores na cabeça e no corpo constantes, o auxiliar de marceneiro, Diogo de Matos Oliveira, 35 anos, atualmente impossibilitado de trabalhar, corre contra o tempo para travar o avanço da Síndrome de Arnold Chiari Tipo 1.
Para frear o ritmo de avanço da síndrome, ele terá de se submeter a uma cirurgia, mas há duas opções: a oferecida pelo SUS, conhecida como craniectomia, que abriria o crânio de Diogo para chegar à raiz do problema, na junção entre a cabeça e o pescoço, ou uma cirurgia conhecida como secção do filum terminale, que é uma intervenção na medula, através da coluna, com alto índice de eficiência, mas um preço bem distante das possibilidades da família, moradora do bairro Rosa Maria, em Gravataí. Em torno de R$ 90 mil, a ser feita somente em São Paulo, ou em Barcelona, na Espanha.
— Os médicos foram bem claros em dizer que a cirurgia é o método recomendado no meu caso, e que, se eu fizer a craniectomia, o risco de sequelas é muito alto. Se já está muito difícil para todos nós conviver dessa forma que eu estou hoje, imagina se eu ficar paralisado ou com algum outro problema ainda mais grave? Eu queria ter a chance de um tratamento que me possibilite conviver com os meus filhos — desabafa Diogo.
O drama começou em março deste ano, depois de um dia normal de trabalho.
— Comecei a sentir uma dor muito forte e dormência no braço esquerdo e em todo esse lado do corpo. Doía também a cabeça, mais do que o normal. Achei que estivesse tendo um AVC — lembra o auxiliar de marceneiro.
Foi só ao ser submetido a uma ressonância magnética que veio o diagnóstico. E apavorou.
— O médico só disse o nome da síndrome, e que o meu marido estava com hidrocefalia. Os problemas da hidrocefalia eu já conhecia, e me preocupou, mas ele disse para pesquisarmos sobre a síndrome, quando eu vi, eu me senti perder o chão. Só de pensar que o bom pai e marido que o Diogo é pode, de uma hora para outra, perder as capacidades ou dormir e não acordar mais, é horrível — desabafa a esposa, Cleima Lopes de Souza, 37 anos.
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Apesar de ser um problema congênito, somente nesta altura da vida é que a síndrome costuma se manifestar em seus sintomas mais graves. Diogo teve meningite na infância e, durante a adolescência, sempre teve dores de cabeça, mas eram tratadas como uma enxaqueca sem maior gravidade.
A síndrome de Arnold Chiari é uma má formação do crânio, na junção entre a cabeça e o pescoço. A consequência é o deslocamento do cerebelo para baixo, entrando e pressionando o canal vertebral. Há uma espécie de vazamento do líquido medular que, no caso do Diogo, desenvolveu hidrocefalia. Os sintomas da síndrome são dor de cabeça intensa, fraqueza muscular, dormência ou alteração da sensibilidade nos membros e dificuldade de equilíbrio. Depois, palpitações, apneia do sono, diminuição das habilidades motoras finas e fadiga crônica.
— Eu passo os dias com dor, sentado ou deitado. Só consigo ficar um pouco sentado na área tomando chimarrão e curtindo um pouco dos meus filhos, mas logo vem aquele cansaço de novo — conta.
Depois de uma primeira busca de ajuda com amigos, Diogo e a esposa viajaram a São Paulo em maio, para uma consulta com o neurologista especialista neste tipo de tratamento no Brasil, Sérgio Cavalheiro. Agora, o desafio é chegar aos R$ 90 mil para fazer a cirurgia.
: Diogo foi diagnosticado em março com a síndrome congênita, que tende a evoluir | GUILHERME KLAMT
A campanha
A campanha #TodosporDiogo Na Luta contra o Chiari, que está estampada no bandeirão do Internacional que ele mantém na garagem de casa, já tem uma vaquinha eletrônica, mas desde junho, só foram arrecadados R$ 200. O jeito é correr atrás de todas as formas de apoio.
— Fizemos um brechó com chá no salão da igreja aqui do bairro, depois, outro brechó na vizinhança. A acolhida de todos os que nos conhecem aqui na redondeza tem sido fantástica — diz Cleima.
Eles também espalharam latinhas para contribuições em diversos pequenos estabelecimentos no bairro e na área central de Gravataí. Os próximos passos ainda estão em negociação. Eles dependem de autorização da prefeitura para fazer um “pedágio solidário” nas ruas da cidade. E com a direção do Internacional, negociam a divulgação da campanha e arrecadação de recursos em dias de jogos no Beira-Rio.
— Imagina se, com um público de 40 mil pessoas, cada um colaborar com R$ 1. Seria uma ajuda e tanto — projeta a esposa.
No Brasil, já há pelo menos um exemplo de clube de futebol que abraçou esta mesma causa. Foi o Atlético-PR, que arrecadou os recursos para a cirurgia de um menino portador da mesma síndrome. Ele já estava em cadeira de rodas e voltou a andar após o procedimento.
PARA AJUDAR
: Você pode entrar em contato pelo 51 98275-1928. Há duas contas bancárias em que é possível depositar para custear o tratamento. No Itaú (agência: 8518, conta corrente: 38500-3) e na Caixa Federal (agência: 0478, conta poupança: 048915-0, operação: 013)
: É possível acompanhar a busca pelo tratamento e ter mais informações sobre a síndrome na página do Facebook TodosporDiogo
A SÍNDROME DE ARNOLD CHIARI
: Má formação do crânio, na altura da junção entre a cabeça e o pescoço. Manifesta-se quando uma parte do encéfalo, o cerebelo, entra pelo canal vertebral. Gera problemas de circulação do líquido céfalo-raquidiano, que envolve todo o sistema nervoso central, no crânio e no canal vertebral.
: Os sintomas mais comuns são dor de cabeça intensa, fraqueza muscular, dormência ou alteração da sensibilidade nos membros e dificuldade de equilíbrio.
: Não tem cura. O tratamento mais usual é o cirúrgico, e a forma mais comum, com alto risco de sequelas, é craniectomia, quando os neurologistas chegam ao problema a partir da abertura do crânio. O outro método, desenvolvido na Espanha e disponível em São Paulo, parte de uma intervenção na coluna, chegando à medula e drenando o líquido céfalo-raquidiano.
