Famílias de pessoas com deficiência, profissionais e Promotoras dos Direitos das Famílias Atípicas (PDAs) participam, na segunda-feira (21), de uma mobilização estadual em defesa do acesso a terapias e de outros direitos relacionados à saúde e à inclusão. Em Cachoeirinha e Gravataí, o ato será realizado às 14h, em frente às sedes do Ministério Público do Rio Grande do Sul (MPRS).
A mobilização é organizada pelo Balcão de Direitos das Famílias Atípicas RS, da Associação Mães e Pais pela Democracia (AMPD), e terá como principal lema “Terapia é direito, não é favor!”.
A proposta é chamar a atenção para dificuldades relatadas por famílias de pessoas autistas, pessoas com deficiência, síndromes, doenças raras e outras neurodivergências no acesso a serviços públicos e privados de saúde. Segundo a organização, os problemas também acabam tendo impacto em outras áreas, como educação e assistência social.
No Rio Grande do Sul, atos estão previstos ainda em Porto Alegre, Pelotas, Alvorada, Bagé, Passo Fundo, Santa Cruz do Sul, Santana do Livramento, Novo Hamburgo, Santa Maria, Sapucaia do Sul e Caxias do Sul.
Entre as cidades mobilizadas, Cachoeirinha aparece entre os municípios onde as famílias relatam dificuldades para conseguir atendimento contínuo.
Segundo o Balcão de Direitos das Famílias Atípicas RS, há relatos envolvendo o TEAcolhe, incluindo limites etários e oferta parcial de terapias prescritas. A organização também cita uma lista de espera relatada como superior a 600 pessoas.
Outro ponto levantado pelas famílias é a continuidade do atendimento. O movimento afirma que há preocupação com situações em que o acesso às terapias pode ser interrompido em razão da idade ou de mudanças na situação escolar.
A situação é apresentada pela organização como parte de um problema que ultrapassa a necessidade de conseguir uma primeira consulta ou iniciar um tratamento: a reivindicação é pela continuidade do cuidado, conforme as necessidades de cada pessoa.
Em Gravataí, a mobilização seguirá a programação estadual, com concentração às 14h em frente à sede do Ministério Público.
A escolha do MPRS como local das manifestações está relacionada, segundo os organizadores, ao papel do Ministério Público na defesa de direitos e na fiscalização das políticas públicas.
A expectativa é que as famílias apresentem demandas relacionadas ao acesso à saúde, educação inclusiva e assistência, além de reivindicar maior atuação dos órgãos de controle na construção de soluções coletivas.
A organização defende que os problemas não sejam tratados apenas individualmente, por meio de processos de judicialização, mas também por meio de medidas capazes de atender de forma coletiva às famílias que enfrentam as mesmas dificuldades.
Os relatos reunidos pelas PDAs indicam que as dificuldades não estão concentradas em uma única cidade.
Em Bagé, por exemplo, famílias relatam esperas de três a cinco anos para conseguir terapias. Em Pelotas, existe preocupação com uma possível interrupção, a partir de 2027, do atendimento de pessoas autistas no Centro Dr. Danilo Rolim de Moura que não estejam mais matriculadas na rede municipal.
Em Alvorada, são citados problemas envolvendo o GERCON, encaminhamentos considerados inadequados e encerramento precoce de atendimentos. Já em Santa Maria, famílias relatam dificuldades de acesso ao TEAcolhe, encaminhamentos para outros municípios e terapias consideradas insuficientes.
Em Passo Fundo, entre as reivindicações está a criação de um centro de referência que atenda não somente pessoas autistas, mas pessoas com diferentes tipos de deficiência.
Reivindicações vão além das terapias
Apesar de o lema da mobilização destacar o acesso às terapias, a pauta apresentada pelas famílias é mais ampla.
Entre as reivindicações estão: acesso rápido e contínuo às terapias; respeito às prescrições médicas e aos laudos; fornecimento de medicamentos pelo SUS; equipamentos e tecnologias assistivas; transparência nos fluxos do TEAcolhe e do GERCON; continuidade dos tratamentos independentemente da idade ou da mudança de etapa escolar; ampliação e qualificação de monitores e profissionais de apoio nas escolas; educação inclusiva, com adaptações e garantia de permanência; atendimento de adolescentes e adultos autistas; criação de centros de referência para pessoas com deficiência; políticas de moradia assistida e cuidado continuado; e fortalecimento da atuação dos órgãos de controle.
As famílias também chamam atenção para a sobrecarga enfrentada por mães e outros familiares, que, segundo a organização, precisam lidar com deslocamentos entre municípios, negativas de atendimento e processos de judicialização para conseguir serviços.
A mobilização defende, por isso, a criação e manutenção de políticas públicas permanentes, em vez de ações pontuais.
“Queremos que as famílias sejam ouvidas”
De acordo com Aline Kerber, coordenadora do Balcão de Direitos das Famílias Atípicas RS, a mobilização nasceu das próprias PDAs e busca transformar os relatos individuais em uma agenda pública de reivindicações.
“A proposta da mobilização partiu das PDAs do projeto e tem por objetivo transformar relatos individuais em uma agenda pública de reivindicações, dando visibilidade às dificuldades enfrentadas pelas famílias e reivindicando respostas dos órgãos responsáveis.”
Para a organização, a frase “Terapia é direito, não é favor!” representa uma reivindicação mais ampla por acesso à saúde, continuidade do cuidado, inclusão e respeito aos direitos das pessoas com deficiência e de suas famílias.
A organização orienta os participantes a usarem roupas pretas, roxas ou camisetas das PDAs e levarem cartazes com frases curtas e demandas específicas de cada família ou município.
A organização orienta que imagens de crianças e adolescentes não sejam divulgadas nas redes sociais, como forma de preservar a privacidade e os direitos previstos no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).
